Vivir con diabetes: lujos o calidad de vida

octubre 5, 2015 - Tanya Lee Hernandez

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coronaPuerto Rico ocupa uno de los primeros lugares en el mundo en donde más casos de diabetes tanto tipo 1 como tipo 2 son diagnosticados anualmente. Frecuentemente escuchamos a las altas autoridades hablar sobre PREVENCION! Pese a esto nuestra población que vive con diabetes y sus familiares no vemos acción en donde se pone la palabra. El impacto que tiene este diagnostico en las familias es evidente pero no es hasta que nos toca vivirlo que conocemos cuan dificil. Una vez llega el diagnostico cambia todo el entorno familiar para beneficio de el paciente, si es que se quiere asegurar una buena calidad de vida. Me voy a enfocar en hablar sobre las familias que vivimos con diabetes tipo 1.

 

 

Todo comienza justo después del diagnostico. Antes de dar el alta en el hospital debes tener todos los suplidos para manejar en casa la condición: glucometro, tiras, lancetas, glucagón, jeringuillas e insulina pero qué pasa si no puedes cubrir los tan altos deducibles al momento o si tu plan de salud no cubre parte de lo recetado?

Sin dejar de ser importante estan los "pequeños" detalles que hacen que vivir con diabetes sea una pesadilla porque la burocracia no te ayuda. Muchas veces me llaman padres a los que le han denegado la insulina simple y sencillamente porque su receta no tienen justificacién médica, ni diagnostico. Podría entender esto de pacientes con diagnóstico de novo pero que ocurra con pacientes que ya llevan años de tratamiento es INCREIBLE! Entonces, entramos en la dinámica de machina de la oficina médica a la farmacia de la farmacia de vuelta a la oficina médica y así por el estilo.

mapa ases

Pero si hablamos de cobertura en Puerto Rico, el plan de seguro del gobierno conocido como Mi Salud y el cual esta dividido por áreas entre diferentes aseguradoras es un caos.

Es una cadena enrredada, según lo que se rumora Ases no le  paga a los suplidores son la regularidad necesaria  lo cual afecta el servicio que los pacientes estamos recibiendo. Además, hay muy pocos endocrinólogos pediátricos, sólo contamos con alrededor de 10 en toda la isla  y  unos pocos están aceptando los planes de gobierno y otros nos aceptan ninguno. La visita puede fluctuar entre $80.00 a $120.00  si es la primera. Los endocrinologos de adultos tambien están saturados por lo que las citas no son tan frecuentes como deberían. Contamos también con muy pocos Nutricionistas que sean Educadores en Diabetes y sus servicios no son cubiertos por los planes médicos en general. Su servicio fluctúa entre $40.00 a $60.00 dólares por visita.

Suplidos para la diabetes: ACCESO

Según conozco bajo este plan médico, está cubierta la insulina NPH, Humalog y Lantus (con justificación médica) las que principalmente son utilizadas por los pacientes en edades pediátricas. Otros planes médicos poseen altos deducibles para las mismas alcanzando un gasto de sobre $200.00 mensuales esto sin contar el gasto en las tiras de monitoreo de glucosa que no son cubiertas en su mayoría por los planes médicos. El gasto en tiras de monitoreo puede llegar a $200.00 mensuales, si se utilizan con la frecuencia que se debería para llegar a tener un mejor control de la condición y si se utilizan unas tiras confiables. Sumen ustedes porque yo no quiero!!!!

Seguimos en la espera….

El 28 de octubre de 2013 fue sometido por el representante De Jesús Rodríguez el Proyecto de la Cámara 1532,

LEY

Para obligar a todo asegurador y proveedor  de planes de salud autorizados a operar en el Estado Libre Asociado de Puerto Rico a incluir en su cubierta básica el suministro de un monitor de glucosa cada tres años y un mínimo de noventa (90) tirillas y noventa (90) lancetas cada mes, con el propósito de mantener los niveles de glucosa controlados en los pacientes diabéticos o con factores de riesgo de desarrollar la condición; para añadir un subinciso (f) al inciso c de la Sección 6 del Artículo VI de la Ley 72-1993 conocida como: “Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico” con el mismo propósito;  y para otros fines.

No podemos negar que es un gran paso. El proyecto según me informaron sufrió algunas enminedas entre ellas, que sólo se le incluyan las tiras a pacientes en edad pediátrica lo cual entiendo que NO debió pasar. Los pacientes con diabetes tipo 1 se convertirán en adultos con diabetes tipo 1 y tienen igual derecho a tener ACCESO.

En estos momentos el Proyecto que ya fue aprobado en la Cámara se encuentra en manos del Senado de Puerto Rico quienes lo revisarán y tienen en sus manos poner la acción en donde han puesto la palabra PREVENCION.

Y qué de la tecnología para el control de la diabetes?

bomba de faviPor otro lado, las microinfusoras de insulina o bomba de insulina son una de las herramientas necesarias para el control de la diabetes tipo 1 y lamentablemente las más denegadas. Las agencias a las cuales debería importar el impacto de esta efectiva herramienta al parecer desconocen el beneficio total de la misma.

Por nuestra experiencia les puedo decir que no se qué haría si tuvieramos que volver a las múltipes inyecciones diariascrying. No se que le pasaría  a mi hija si mañana si le digo que ya no tendrá acceso a sus suplidos y que tampoco puedo pagar alrededor de $140.00 dólares adicionales por los mismos. Utilizar este sistema nos ha dado calidad de vida, un poco de más tranquilidad y felicidad a mi hija en plena adolescencia. Pasamos de varios años de tener glucosiladas entre 7 y 8 a tenerlas entre 5 y 6 mucho más control sin visitas a los hospitales relacionadas al descontrol y mucho más compromiso de parte de todos en aprender para  asegurar una mejor calidad de vida para nuestra chica.

TODOS deberían tener acceso y poder elegir entre las opciones de tratamiento y entre los productos disponibles en el mercado. Pero no es la realidad por más que querramos tener acceso, el mismo es denegado o dilatado hasta que pierdes las ganas de luchar contra el sistemano así he conocido muchos casos angry. Ni hablar de los sistema de monitoreo continuo de glucosa (MCG) o en inglés CGM esta herramienta está menos contemplada como una necesidad. Entiendo que hace MUCHA falta orientar y presentar investigaciones contundentes y pacientes que tienen éxito con estos tratamientos para que sea aceptado el hecho de que son herramientos necesarias y NO un lujo  NI un capricho exigirlas.

Durante estas semanas hemos sido testigos de un movimiento exitoso en nuestro país hermano Chile en donde están solicitando que las microinfusoras de insulina sean incluídas en el AUGE #bombadeinsulinaalAUGE con esta publicación el colectivo de  #diabetesLA nos unimos y respaldamos este movimiento que debe ser replicado por todos los países para lograr el ACCESO a las herramientas necesarias de quienes viven con diabetes.

El mensaje es que unidos somos más fuertes. Esperamos su apoyo compartiendo los escritos y firmando la petición.

En Puerto Rico les pido que llamen o escriban a los senadores y hagan valer sus derechos a una mejor calidad de vida.

Será hasta la próxima…no dejen de luchar que vivir con diabetes parece ser un lujo pero no lo es y de nuestra lucha depende la calidad de vida de los seres que amamos.heart

Tanya Lee Hernandez

Tanya Lee Hernandez

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