Usar tecnología para la diabetes cambió nuestras vidas

febrero 28, 2016 - Tanya Lee Hernandez

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maxresdefaultEste mes el colectivo  #diabetesLA dedicó sus entradas al tema de Diabetes y Tecnología me uno al tema para cerrar el mes con esta entrada desde mi experiencia utilizando tecnología para el manejo de la diabetes.

Vivimos en la era de la tecnología, ya ni siquiera recordamos los números de telefónicos de nuestros familiares más allegados. Tenemos que admitir que muchísimas cosas se facilitan con el uso de la misma y en la diabetes no es diferente. Gracias a todos los grandes avances el manejo adecuado de la diabetes es se facilita más para quienes tienen acceso a estas diferentes herramientas. Cuando conozco a personas adultas que han vivido desde su niñez con diabetes tipo 1, siento gran admiración por ellos pues no tenían a su alcance todo con lo que hoy contamos y aun así han vencido el pronóstico inicial de sus tiempos.

Cuando Favi fue diagnosticada no conocía ninguna tecnología para facilitar el manejo de la condición a exepción del glucómetro. Desde el inicio del tratamiento entendimos que esos números que veíamos nos indicaban un proceso a seguir y gracias a ellos podíamos tomar decisiones para un mejor manejo.

Varios años después conocí lo que era una bomba de insulina Favi tenía como 8 años la primera vez que escuché sobre este dispositivo. La emoción me hizo buscar cómo podría conseguirla, qué necesitaba saber para el uso de la misma, los pro y los contra de utilizarla. No puedo negar que pensar que solo tendría que inyectarse una vez cada tres días era una razón de mucha para cambiar la terapia pero entendí que aún no estábamos preparadas. Tener una bomba de insulina implica responsabilidad tanto de los padres cuando estamos hablando de niños y adolescentes como del paciente, aunque ya sea un adulto. En adición, el costo de la bomba de insulina y de esta terapia era uno muy alto que no podía pagar. Aunque pensamos en realizar algunas actividades para recaudar los fondos decidimos esperar a que mi chica estuviese un poco más grande y reconociera la responsabilidad de contar con un dispositivo tan costoso y también que contara con la capacidad para el manejo adecuado.

El 18 de noviembre de 2012 ya Favi tenía 11 años y llevaba 3 años deseando esta terapia ue cuando al fin pudo comenzar el camino de la preparación. 

¿Cómo cambio nuestras vidas?

Primeras semanas, meses…

Las primeras semanas son unas muy fuertes y de mucho aprendizaje pero una vez sigues la indicaciones al pie de la letra todo comienza a mejorar. Nuestra educadora en diabetes fue muy accesible y dispuesta en todo momento lo que nos ayudó a dominar la parte inicial del nuevo tratamiento. Aun así seguimos con el riguroso horario que teníamos con la terapia anterior en la que se tenía que inyectar 4 a 5 veces al día. El monitoreo de las glucosas aumentó pues esta tecnología no funciona sola y hay que entrar la data para que el cálculo de insulina sea el necesario según la programación. El conteo de carbohidratos es parte esencial, sin el no funciona.

Reto salir a comer a fuera

Lo primero que te puede decir un vendedor de bombas de insulina es que todo estará resuelto una vez te conectes a ella pero ¿es cierto? Yo diría que no.

Debes dominar en conteo de carbohidratos para que sea efectivo y podríamos encontrar alimentos que nos causan problemas para ser correctamente contados. Desde mi perspectiva de mamá responsable seguir el plan de alimentación hecho por un nutricionista es una pieza fundamental en el manejo de esta tecnología. Esto no quiere decir que de vez en cuando podemos incluir esos platos que para muchos, que no están educados en el manejo de la diabetes, son prohibidos. Lo importante es llevar un balance entre lo que nos gusta comer y lo que nos conviene comer en el momento dejándonos llevar por los niveles de glucosa.

Varios errores se cometen aquí los cuales llevan a un descontrol y en mucho ocasiones a decir que la terapia no les funciona y por ende a que el médico decida removerle al paciente esta herramienta. Para esta terapia el compromiso y la educación del paciente y su familia es fundamental.

Algunos padres piensan que una vez tenga la bomba de insulina comerán todos los días comida chatarra y no pasará nada…..#fail

¿Cómo mejoramos?

Si utilizo la A1C para medir cambios en control puedo decir que desde que tenemos la bomba de insulina hemos mejorado.

Antes la A1C se mantenía entre 7.5 y 8 así estuvimos los primeros 5 años. Tres meses después del comienzo la A1c bajó a 6.5 donde nos hemos mantenido. Esto no quiere decir que en algunos momentos se alteran los resultados diarios pero lo importante es que actuamos rápido para corregir cualquier situación y la bomba facilita ese proceso.

conectada

 

 

Esta terapia trajo consigo un impacto positivo en la salud emocional de mi hija que les contaré más adelante.heart

 

 

 

¿Qué nos falta en Puerto Rico?

ACCESO

  1. Necesitamos acceso a las tiras de medir la glucosa. Un paciente con diabetes tipo 1 mide su glucosa de 4 a 8 veces al día y hasta 12 veces en días de enfermedad (pueden ser más).
  2. Es lamentable que durante este último año los planes médicos del gobierno de Puerto Rico Mi Salud esten negando esta terapia de bomba de insulina a sus pacientes, entorpeciendo así el acceso y el DERECHO como pacientes a una mejor calidad de vida. Su contestación es que no está en los formularios. Estoy segura que el supervisor médico no tiene a un ser amado que viva con DIABETES TIPO 1 por lo que desconoce de los beneficios de la terapia tanto físicos como emocionales y  que al final de cuentas le cuesta menos al país.
  3. Adiestramiento en manejo de bombas de insulina para los emergenciólogos y enfermeras de las salas de emergencia y pisos de pediatría.
  4. Aceptación de la terapia por muchos especialistas endocrinólogos que aún no creen en ella y mantienen a sus pacientes en terapias antiguas.

Sé que hay muchos otros dispositivos adelantados a los cuales nos encantaría tener acceso, como los medidores continuos de glucosa (CGM), Dexcom , el Freestyle libre, el Omnipod que es otro tipo de bomba de insulina inalámbrica pero del único que puedo contarles por el momento es de la bomba de insulina.

Para conocer sobre otros detalles y otros puntos de vista sobre tecnología les comparto los enlaces de mis compañeros del colectivo #diabetesLA.

Claudia  La tecnología al servicio del tratamiento para la diabetes 

Mila Diabetes, tecnología y lo que opina mi dulce guerrero

Mariana Tecnología, la perspectiva de quien la porta…..

Nora Un año con Valentina, mi Bomba de Insulina.

Carolina El Futuro para el tratamiento de la diabetes ha llegado

 

 

 

Tanya Lee Hernandez

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