Seguimos preguntando ¿La diabetes duele? #diabetesLA

julio 4, 2015 - Tanya Lee Hernandez

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Todos hemos experimentado el dolor lo que es un indicativo de que estamos vivos y sentimos. En ocasiones sentimos el dolor ajeno ante una pérdida. En otras lo vivimos o compartimos el dolor que causa una condición de salud en alguien a quien amamos. Hace unas semanas a raíz de que Mila Ferrer se colocó un dispositivo que usa su hijo para monitoreo continuo de sus niveles de azúcar (#Dexcom) la pregunta entre colegas latinoamericanos que  trabajamos llevando  mensajes educativos sobre la diabetes tipo 1 fue:

 

#diabetesLA: ¿y que tal?

Mila: no duele

#diabetesLA: ¿para qué lo haces?

Mila: para poder compartir con otros padres lo que realmente se siente. 

Por cierto muy válida su contestación. Muchos de los padres de niños con diabetes jamás habíamos experimentado lo que era realizarnos una prueba de glucosa. En mi caso, no sabía ni lo que era un monitor de glucosa. Recuerdo a mi esposo durante los primeros días inyectándose con una jeringuilla para mostrarle a nuestra hija que eso "no dolía".

Han pasado 8 años desde el diagnostico y al preguntale a Fa si la diabetes le duele contestó La diabetes no duele…bueno a veces sí duele en los cambios del set y algunos pinchazos en los dedos. No cabe duda que mi hija y los niños con diabetes tipo 1 son fuertes son guerreros.

A mi sí me duele la diabetes de mi hija y la de otros niños.

Me duele que las familias crean que están solos en este largo y cambiante proceso.

Me duele que no sepan qúe hacer ni a quien recurrir para tomar el control.

Me duele saber que dependen de algo externo (insulina) para vivir y que si no está a su alcance y no conocen el manejo adecuado su vida corre peligro.

Me duelen la burocracia para conseguir suplidos necesarios para sostener su vida.

Me duele cada vez q conozco de un caso nuevo porque es revivir el momento del diagnostico (confieso que me hecho más fuerte con cada caso pero aún lloro). Me duele cada vez que veo a una familia llorar por no saber que más hacer.

Me duele la falta de empatía que existe sobre esta condición.

Me duele ver como algunos adolescentes no entienden lo que hacen con sus cuerpos al no seguir el tratamiento simplemente por llevarle la contraria a sus padres.

Me duele el desconocimiento sobre esta condición en muchos profesionales de la salud en salas de emergencias para ser más precisa.

UFFFF me duele cuando vamos a las escuelas y algunos maestros dicen conmigo no cuenten yo no soy enfermer@ cuando lo único que pedimos es que estén alereta a los síntomas para prevenir un emergencia pero si la hay que puedan ayudar a salvar una vida. 🙁 ESTO SIII ME DUELE!!! Increíble pero cierto y lo hemos escuchado en múltiples ocasiones. En una de ellas una maestra nos dijo "por mi se muere" porque yo no puedo actuar. Sentí dolor y mucha rabía!

Hace unos años en el 2012 cuando comenzamos la terapia con bomba de insulina mientras monitoreaba a Favi y ella dormía me hice tantas preguntas y sentí dolor por la diabetes. Me pregunté sobre su futuro cuando en algunos años ya sea totalmente independiente y tome la decisión de estudiar lejos. Mi corazón se llenó de miedo y mi mente de preguntas. Preguntas que les compartiré luego.

No cabe duda que nuestros hijos e hijas con diabetes tipo 1 son guerreros incansables y que el dolor para ellos es secundario y en ocasiones ni lo conceptuan como dolor. Pero a nosotras, las madres sí nos duele y mucho.Algunas madres me han compartido que sus hijos le reprochan que no son ellas las que viven con la condició y por eso no entienden eso también duele porque daríamos lo que fuera por ser nosotras y no ellos.

Es por esto que lucho cada día por educar y apoyar porque mientras haya educación el dolor será menos en cada madre, en cada familia que vive tocada por la diabetes tipo 1. Te invito a educarte y a apoyar las iniciativas para mejorar la calidad de vida de esta población.

 

Tanya Lee Hernandez

Tanya Lee Hernandez

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