Petición al Honorable Gobernador de Puerto Rico Alejandro García Padilla: firme por los niños P. de la C. 1532

Julio 19, 2016 - Tanya Lee Hernandez

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firma

Honorable Gobernador:

Está por llegar a sus manos para convertir en ley el Proyecto de la Cámara 1532, el cual intenta rescatar del abandono a miles de pacientes en edad pediátrica diagnosticados con diabetes tipo 1 en nuestra ISLA. Estos pacientes han estado por años desprovistos de los suplidos necesarios para manejar adecuadamente su condición ya que las aseguradoras privadas no incluyen el tratamiento completo en sus cubiertas. Este gran proyecto, por segunda ocasión tras haber sido vetado en el cuatrienio anterior, propone brindar las herramientas necesarias para el monitoreo de glucosa y un mejor cuidado de la diabetes tipo 1  a pacientes hasta los 21 años. Al firmar este proyecto de Ley obligará a todas las aseguradoras de salud privadas que brinden servicios en Puerto Rico a incluir en su cubierta básica el suministro de un monitor de glucosa cada 3 años, 150 tiras para medir glucosa en sangre y 150 lancetas cada mes, además de brindar la oportunidad al paciente con diabetes tipo 1 que cumpla con los requisitos para utilizar una bomba de insulina.

No voy a hablarle de estadísticas pero sí de la realidad diaria que vive esta población y que como familia hemos vivido. Le escribo como madre que ama a sus hijas como usted ama a los suyos. Conocí de esta condición llamada DIABETES TIPO 1 hace aproximadamente 10 años cuando sin pedir permiso se instaló en el cuerpo de mi pequeña niña de 6 años poniéndola al borde de la muerte y en nuestro hogar. Luego de llorar por mucho tiempo, de sentirme totalmente confundida y culpable, comprendí que no hubo nada que pudiera haber hecho para evitarlo o provocarla, esta condición es AUTO INMUNE E IMPREDECIBLE y NO discrimina. Pasé años buscando la fórmula perfecta para mantener estabilidad pero descubrí que no hay perfección en la diabetes y que la clave del éxito es la educación, además de tener siempre en nuestras manos las herramientas necesarias para manejar la condición y no permitirle que se convierta en un impedimento. Mi hija actualmente tiene 15 años y es una adolescente sobresaliente en sus estudios, practica deportes y sueña con convertirse en chef. Todos estos años me he dedicado a hacerle entender que su condición jamás será un obstáculo para llegar a sus metas. Como familia hemos trabajado fuerte y muchas veces hemos tenido que escoger entre cumplir con los sevicios básicos o comprar suplidos para el manejo de su condición (tiras, lancetas, alcohol, catéteres, cánulas, tiras para medir cetonas). NUNCA ha estado hospitalizada por una complicación asociada a la diabetes y esto ha sido posible porque en su cuidado diario hay varios cotejos de glucosa. Por otro lado, también utilizamos desde hace 5 años la bomba de insulina la cual llegó a su vida para cambiarla totalmente. Pasamos de inyectar insulina 4 veces al día con un horario rígido a una vida más flexible mucho más cercana a lo normal para cualquier chico de su edad. Luego de esta herramienta su hemoglobina glucosilada se ha mantenido entre 6 y 7 lo cual minimiza el riesgo de complicaciones. Por los pasados 5 años, hemos conocido historias de lucha en muchas familias trabajadoras que cuentan con un seguro de salud privado que no provee para el cuidado adecuado de la diabetes, limitando así la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

La vida se trata de tomar decisiones a diario, en una persona que vive con diabetes tipo 1 estas decisiones son primordialmente basadas en números que surgen antes del desayuno, antes del almuerzo, antes de la cena, antes de dormir en días usuales, y todas las veces que sea necesario en días de mayor actividad física o enfermedad. Los números en ese monitor de glucosa nos brindan la información necesaria para tomar acción necesaria que nos permita llevar una vida lo más cercana a lo normal. El no proveer estas herramientas redunda en casos de  complicaciones agudas (que pudieron haberse evitado) y al final redunda en altos costos de tratamiento.

El pasado 14 de marzo de 2016 la Carta Normativa 16-0314 de ASES pidió la revisión  en las cubierta del Plan de Gobierno Mi Salud para que incluyera la cobertura de las tiras y lancetas a todos sus pacientes con diabetes tipo 1 la cual se suponía estuviesen cubriendo, por ser un mandato federal que habían incumplido por años, por lo que los pacientes con mayor desventaja económica ahora tienen un mejor acceso para cuidar su condición no así quienes adqueiren su plan médico de forma privada.Sabemos y reconocemos que la situación fiscal del país es una delicada pero le pedimos como padres que no vea este proyecto como un gasto, sino como una inversión que asegurará que nuestros niños, hijos de padres de la clase trabajadora de este país, se conviertan en adultos saludables y productivos para levantar a Puerto Rico. Esto redundará en productividad ahora pues tendremos menos padres ausentes de sus trabajos por complicaciones que se pueden presentar repentinamente con la diabetes que no se maneja adecuadamente por falta de suplidos. Como representante de esta población de familias tocadas por la diabetes me dirijo a usted para abogar y solicitarle que nos deje esta Ley como legado, como una muestra del compromiso de su familia con el futuro de nuestra ISLA.

Por nuestra parte, como organización hacemos el compromiso de seguir educando y ayudando a las familias para la prevención de las complicaciones. Apoyamos este proyecto porque conocemos en carne propia lo que implica vivir con diabetes. Nuestra motivación y misión son nuestros niños y su bienestar.

Señor Gobernador, su firma para hacer buena la ley será un legado al futuro de nuestros niños y el País.

 

Agradecida quedo de antemano,

 

Tanya Lee Hernández Rodríguez

Madre de adolescente que vive con diabetes tipo 1

Directora Ejecutiva

Sugar Free Kids, Corp

 

 

 

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