Recibir tantas instrucciones de diferentes personas cuando acaban de diagnosticar a tu hijx con diabetes tipo 1 es como entrar a un laberinto del cual no encuentras la salida. Mientras estás en el hospital tratando de asimilar un diagnóstico innesperado, y con todos los mitos que rodean a esta condición dandote vueltas en la cabeza lo que sentimos es que el mundo se nos viene encima.

Una vez sales del hospital te sientes más inseguro y mucho más confundido. Lo cuento porque fue lo que viví justo después del diagnóstico. Entre todos los alimentos "prohibidos" y no saber como actuar en ciertas situaciones me sentí sola, incomprendida y totalmente perdida.

Y qué fue lo que hice? Mi alternativa fue leer, leer y leer. Cada noche me sentaba a buscar por el internet todo lo que pudiera encontrar que me diera luz en este pasillo oscuro en donde me encontraba. En aquel momento (2007) no encontré mucho que leer en español. No recuerdo con exactitud las páginas a las que acudí en busca de respuestas pero poco a poco fui aprendiendo algunas cositas para mejorar el manejo diario de la condición. Aún en el proceso de aprendizaje me sentía sola e incomprendida.

El primer libro que recibimos fue el de la pantera rosada puedo decir que es un libro excelente y me ayudó muchísimo (aún lo guardamos).  

 

En el 2008 sin ser yo muy tecnológica acudí a mi amiga Ivelisse y ella creó un blog www.sugarfreekidspr.blogspot.com (el cual intentó enseñarme a manejar  sin mucho éxito) allí publicamos algunas cosas mucho antes de que naciera la fundación Sugar Free Kids.

 

En el 2011 encontré otra madre super poderosa (como muchas D'MOMS  que he conocido) Mila Ferrer con su blog Jaime Mi dulce guerrero y al leerlo sentí que ella podía escribir justo lo que yo sentía.

 

Aunque había encontrado personas allegadas con hijos que también vivían con diabetes tipo 1 y fue de gran alivio saber que no estaba sola…ninguno podía responder mis preguntas pues no conocían como lograr un "buen manejo de la condición".

Además de conocer sobre el manejo de la diabetes yo necesitaba saber que no estaba sola, que la lucha ardua que llevabamos era parte de otras familias que jamás se detendrían para asegurar el bienestar de su hijx.

Buscando en las redes conseguí el libro de Julie Colvin " A cure for Emma One Mother's Journeys to Oz" en donde conocí el trabajo investigativo de la Dra. Faustman de quien nunca había escuchado hablar y además sentí que todo lo recorrido no había sido en vano y lo que falta por recorrer vale la pena. Es una historia de esperanza, lucha y entrega en la cual vivimos cuando la diabetes entra a nuestros hogares. Como madres y padres buscamos desesperadamente entender lo que sentimos y saber que no estamos solos.   

Lo leído y lo vivido me llevaron a entender que no podía quedarme sin hacer nada porque no quería que nadie se sintiera como yo.  Así entre muchas las ideas y miles de sentimientos nace Sugar Free Kids y el kit al que llamamos Delivering Hope (el cual entregamos gratuitamente) patrocinado por Roche LTD en Ponce a los pacientes de nuevo diagnóstico en hospitales del área sur de Puerto Rico. Con la colaboración de muchas personas logramos escribir varios manuales lo más sencillo posible para que TODOS puedan entender, ayudar y participar en el proceso de educarse para manejar la diabetes el kit cuenta con un Manual de Referencia ¿Diabetes?, Manual de Vuelta a la Escuela con Diabetes, Libro de cuento Sembrando Esperanza y el libro de colorear Delivering Hope. Todos trabajado con mucho amor.

 

 

El pasado año asistí a Friend's For Life una experiencia de otra galaxia y allí adquirí el libro typecast de Andrew Deutscher otro padre super poderoso que decidió reunir en un libro a personas asombrosas que superan cada día con sus acciones esta condición crónica.

En algún momento muchos me hicieron sentir que exageraba en mis acciones y en mis deseos de educar pero cuando ves que hay otros como tú buscando sin parar la manera de estar mejor, de ayudar a otros entonces, sabes que estas en el camino correcto.

 

Este fue último libro que llegó mis manos aún en proceso de empezar a leerlo. La terapia con bomba de insulina es una muy efectiva la cual requiere educación constante así que aprovecharé el próximo viaje para leer.

Leer me abrió los ojos en muchos aspectos desconocidos sobre la condición pero también me ayudó a comprender que hace falta lo que hago. La lectura no acaba porque la diabetes NUNCA deja de sorprendernos.

Y cuando de diabetes se habla no todo esta escrito en los libros. 

Hace un poco más de un año encontré a #diabetesLA cuyos miembros que en su mayoría no son especialistas en salud pero que saben en carne propia lo que es vivir con diabetes y hacen lo imposible por ayudar a otros contando sus experiencias en sus blogs con ellos he aprendido un mundo.

Te invito a leer los blog de #diabetesLA este mes dedicado a Libros y diabetes. 

Accesa, Lee, Edúcate y Comparte!

Allá lejos y hace tiempo…lecturas sobre diabetes Claudia Longo

La diabetes esta en libros y las personas en el vida real Carolina Zárate

Mi diabetes y los libros Nora Ortega

De aniversarios y lecturas Melissa Cipriani

Ratón de biblioteca, con diabetes, pero el queso tiene pocos carbohidratos Mariana Gómez

¿Cómo sería mi coleccion de libros de diabetes? Mila Ferrer